วันโลกแห่งโรคหายากชนกลุ่มน้อยที่น่ารู้
วันที่ 28 ถัดไปวันโรคโลกที่หายากจะได้รับการเฉลิมฉลองเนื่องจากเป็นวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ในช่วงสิบปีที่ผ่านมา
ตามคำนิยาม " โรคที่หายาก " รวมถึงโรคที่ไม่ส่งผลกระทบต่อประชากรมากกว่า 0.05% ดังนั้น 5 รายจาก 10, 000 คน
สำหรับ อิตาลีมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 2 ล้านคน รวมถึงทารกและเด็กและโรคที่มีผลกระทบต่อพวกเขามีประมาณ 6/8 พันคน วันนี้เป็นวันที่สำคัญที่สุดในโลกสำหรับผู้ป่วยที่หายากสำหรับครอบครัวของพวกเขาสำหรับแพทย์และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตสังคมและการวิจัยที่ทำงานในภาค
ก่อตั้งขึ้นในปี 2551 โดยความริเริ่มของ EURORDIS องค์การเพื่อโรคที่หายากของยุโรปปัจจุบันเป็นงานระดับโลกที่มีผู้เข้าร่วมกว่า 80 ประเทศทั่วโลก ในอิตาลีวันโรคหายากได้รับการประสานงานโดย UNIAMO สหพันธ์โรคหายากของอิตาลี
วัตถุประสงค์ของวันโรคหายาก
จุดประสงค์นอกเหนือจากการรวมโรคที่แตกต่างกันมากมายในหนึ่งวันผู้คนแพทย์และผู้ประกอบการและครอบครัวจำนวนมากคือการ เพิ่มการรับรู้และความรู้เกี่ยวกับโรคที่หายากและนำมาซึ่งผลกระทบที่ฟอร์มเหล่านี้ รายละเอียดอึดอัดอาจมี
อันที่จริงแล้วมันเป็นการรณรงค์ในวงกว้างที่มุ่งหวังให้ทุกคนมีส่วนร่วม: ผู้ป่วยรวมไปถึงครอบครัว, สมาคม, ชุมชนแพทย์, นักวิจัย, อุตสาหกรรมยาและสถาบันสวัสดิการสังคม
ในการอ้างถึงเหตุการณ์และความคิดริเริ่มที่เกี่ยวข้องกับทุกประเทศทั่วโลกคุณสามารถดูได้ที่เว็บไซต์ Rarediseaseday.org ในขณะที่อิตาลีนั้นมี Uniamo.org
นอกจากนี้ยังมี หน้า Facebook ของ นิตยสาร ปัจจุบัน
เหตุการณ์ในอิตาลีในวันที่โรคหายาก
ตั้งแต่การประชุมไปจนถึงงานปาร์ตี้ริมถนนการฉายภาพยนตร์งานเลี้ยงอาหารค่ำความสามัคคีการ แข่งขัน คอนเสิร์ตการแสดงละครไปจนถึงการทดลองในห้องปฏิบัติการ จากหลักสูตรข้อมูลไปจนถึง นิทรรศการภาพถ่าย ยืนจัดเลี้ยงและจุดข้อมูลในเมือง จาก แฟลชม็อบ ไปจนถึงการวาดภาพการแข่งขันสำหรับเด็กไปจนถึงการเต้นรำยามเย็น: มีหลายวิธีในการอธิบายหัวข้อของโรคที่หายากให้กับผู้ที่ไม่ทราบจากทางเหนือจรดใต้ของอิตาลี
นี่เป็นเพียงการนัดหมายไม่กี่ครั้ง: บนเว็บไซต์ Uniamo.org คุณสามารถอ่านรายการการนัดหมายทั้งหมดในหน้าเฉพาะของโปรแกรม
> โรม 09 และ 10/02/2018 การประชุม RD Action แห่งชาติ ที่โรงพยาบาลเด็ก Bambino Gesùซึ่งเป็นการประชุมเชิงปฏิบัติการสองวันที่ทุ่มเทให้กับสามรูปแบบที่สำคัญสำหรับชุมชนหายาก: เครือข่ายอ้างอิงของยุโรปแผนวินิจฉัยการรักษาและบริการ สังคม
> ในกรุงโรมวันที่ 28/02/2018 จะมี Flash Mob "หนึ่งวันสำหรับโรคหายาก" ที่ "Louis Pasteur" High School ที่: 11.45 / 12.15
> PalermoToday ประกาศการรับรู้และการประชุมที่มหาวิทยาลัยในหัวข้อ "โรคหายากต้องวิจัย - ผู้ป่วยที่หายากต้องการคุณ"
> วิธีที่ Eurordis สื่อสารเป็นความคิดริเริ่ม "แสดงให้เห็นว่าคุณอยู่กับผู้ป่วยที่หายากในโซเชียลมีเดีย" : คุณสามารถมีส่วนร่วมในแคมเปญเชิงโต้ตอบบนโซเชียลมีเดีย #ShowYourRare: ระบายสีใบหน้าของคุณและแชร์เซลฟี่ของคุณบนโซเชียลมีเดีย สู่ชุมชนโรคที่หายาก! คุณสามารถรับแรงบันดาลใจจากทีม EURORDIS
> สร้างบอกและบอกตัวเอง: หากคุณกำลังวางแผนกิจกรรมสำหรับโรคหายากวัน 2561 คุณสามารถแบ่งปันได้ที่ Rarediseaseday.org เพื่อให้ผู้คนสามารถมีส่วนร่วม ในเว็บไซต์ระบุว่าคุณยังสามารถบอกเล่าเรื่องราวของคุณเอง
